Después de pasar unos días desconectada de la blogosfera por un merecido viajecito de relax a la playa, vuelvo de nuevo por aquí para seguir contando cositas interesantes.
Hoy, 21 de Junio, es el Día Internacional de la ELA, y creo que merece tener una entrada aunque sea breve.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa que afecta a las motoneuronas (neuronas que controlan los músculos voluntarios) disminuyendo su funcionamiento hasta evolucionar a la parálisis completa y con ello a la muerte. El número de afectados en España oscila en torno a las 2.500 personas y cada año se diagnostican 900 nuevos casos, lo que supone un promedio de 2-3 casos al día.
La ELA afecta principalmente a hombres entre 40 y 70 años, aunque también hay casos en pacientes más jóvenes. Aunque las mejoras en la atención médica y el tratamiento de los síntomas de cada paciente permiten a las personas afectadas vivir más tiempo y en mejores condiciones, la ELA no tiene cura. Al afectar únicamente a las neuronas motoras, no deteriora la mente, la inteligencia, la memoria, ni la personalidad de la persona, ni tampoco al sentido de la vista, gusto, olfato, oído o tacto de los pacientes, lo que la convierte en una de las enfermedades neurológicas más crueles.
La esperanza de vida de los pacientes con ELA es de 2 a 5 años desde que se diagnostica la enfermedad. En este periodo, la persona se va viendo afectada por alteraciones motoras que acaban por producir un fallo respiratorio.
Los expertos hacen hincapié en la necesidad de seguir potenciando la investigación de esta enfermedad, ya que en los últimos 15 años no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo y sólo se dispone de un fármaco con la indicación específica para tratarla y con unos efectos muy limitados.
Sí, es una enfermedad bastante cruel.
ResponderEliminarConocí a un paciente con ELA. Lo acabó conociendo toda la clase. Los primeros que pasaron por ahí vieron como iba a las sesiones conduciendo su propio coche. Dos meses después, cuando me tocó a mi, lo iban a buscar con una furgoneta de la asociación y tenía que llevar ortesis antiequino.
Cuando los últimos de clase pasaron por ahí, le estaban ya prescribiendo una silla de ruedas mecánica. En menos de un año.
Lo que daba más fuerzas, era ver su empeño por hacerlo siempre lo mejor que podía. Nada de decaimiento. Te animaba más él de lo que tú eras capaz.
Lo peor: hombre joven. Dos niñas, una de ellas recién nacida.
Acabó el año y acabé la carrera. Hace 3 años. Pero el final todos lo sabemos.
Qué historia tan dura Irene... Es verdaderamente una enfermedad horrible, sobre todo por la permanencia de la conciencia en todo momento...
ResponderEliminarUn abrazo
Supongo que habrás visto el documental "las alas de la vida". Es de un médico al que le diagnostican ELA. La verdad es que es increíble. A mí me hizo llorar. Si no lo has visto, te lo recomiendo. Da una perspectiva especial además, por el hecho de ser médico. Es precioso y tal real como la vida misma.
ResponderEliminarLa primera paciente que vi, en tercero, tenía ELA. Era una mujer joven que ya no podía moverse, ni hablar, ni comer y estaba ingresada porque tenía neumonía. El médico nos explicó la enfermedad, que aunque la viésemos así era plenamente consciente de todo lo que le pasaba, fue muy duro y sobretodo para ser la primera vez que pisaba un hospital con una bata blanca y veía a los pacientes.
ResponderEliminarAcabo de ver el documental Irene, no lo conocía y me ha parecido sencillamente sensacional. El saber que es real, la manera de contarlo, la manera de afrontar la enfermedad... me ha puesto los pelos de punta...
ResponderEliminarhttp://documentales.tv-on.es/personalidades/las-alas-de-la-vida/
@MerySnow: Si que debe ser complicado toparte con esta enfermedad la primera vez que ves un paciente en el hospital...
Lo de Carlos Cristos no es una ELA, es una atrofia multisistémica ( Shy Drager ), por eso tenía tantos problemas con la tensión (medírsela, los vasitos de agua ) y las presiones ( cuando está nadando no puede sumergirse por como afecta a su sistema vegetativo )
ResponderEliminarAdemas desarrolla un síndrome parkinsoniano: temblor (el aceite), bradicinesia y rigidez.
De todas formas... es lo de menos, lo más importante es ver el documental, te enseña demasiado en muy poco.
Gracias por la aclaración Anónimo :)
ResponderEliminarEn realidad no estoy seguro... pero me cuadra mucho más =)
ResponderEliminarLo único que dice es que tiene una enfermedad "multisistémica"... luego viendo el cuadro y con la "suerte" de que mañana tengo examen de neuro me vino a la cabeza ese diagnóstico xD
jajaja Espero que haya ido bien el examen! ;)
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